NUTS - Nos Univers Très Sexy
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Auteur Fil de discussion: Mon myopathe !  (Lu 10697 fois)
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Chrisdedax
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« le: 25-11-2013, 19:07 »

Alexandre, 13 ans, des hormones qui commencent à bouillonner !

Sa maladie : myopathie de Duchenne, maladie génétique, avec des conséquences évolutives d'hypertrophie cardiaque déjà constatée, plus des insuffisances respiratoires avec hyper-sécrétions. Il a très souvent un mouchoir en papier devant la bouche pour cracher, et un sachet pour collecter ses déchets... Son état fait qu'il est souvent sujet à des crises soudaines de fatigue extrême, d'après ce que sa mère m'a expliqué, et qui peuvent le laisser incapable de réagir à ce qu'on lui dit plusieurs minutes, voire plus. Alexandre dit lui-même qu'en ce cas, il "part dans les nuages".

Sa soeur aînée est décédée il y a quelques mois de cette même maladie, à 21 ans. Cela, je suppose, n'induit pas un climat familial des plus sereins !

Alexandre n'a qu'une envie : rentrer chez lui, à la Guadeloupe, retrouver sa vie d'avant, jouer, danser, ne parler que créole ! Se retrouver comme avant l'évolution perceptible de sa maladie aussi, je suppose, mais là, c'est du non-dit... En attendant, il veut jouer à l'ordinateur, à la console. Le reste ne l'intéresse que peu. Il sait qu'il doit aller au collège, il veut avoir de bonnes notes, mais sa scolarité ne l'intéresse pas vraiment. Est-il déjà désabusé par rapport à son devenir face à la maladie ?

J'accompagne ce gamin au quotidien ! Qu'en pensez-vous ?
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"L'amour, il y a ceux qui en parlent et il y a ceux qui le font. A partir de quoi il parait urgent de me taire..."P.Desproges
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« Répondre #1 le: 25-11-2013, 19:10 »

Tu l'accompagnes dans quel cadre ? Pro ? Perso ?
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pas tous les jours facile mais mieux avec que sans...
Chrisdedax
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« Répondre #2 le: 25-11-2013, 19:19 »

Je suis recruté par l'Académie de Créteil pour ce job
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Chrisdedax
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« Répondre #3 le: 25-11-2013, 19:21 »

Rémunéré au SMIC, à hauteur de 20h/semaine
Et les profs qui me demandent conseil !
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Chrisdedax
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« Répondre #4 le: 25-11-2013, 19:27 »

Une prof vient de constater une évidence : nous, profs, nous ne les voyons que quelques heures par semaine. Mais vous, parents accompagnant votre élève, vous les voyez en permanence.
Ben oui ! Et je ne suis pas parent, là ! Et ça m'a permis de voir la différence entre différents types de profs !

« Dernière édition: 25-11-2013, 19:31 par Chrisdedax » Journalisée

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« Répondre #5 le: 25-11-2013, 19:38 »

Tu l'accompagnes dans quel cadre ? Pro ? Perso ?
Contrat d'Auxiliaire de vie scolaire, sur l'académie du 94. Rémunéré 604€ mensuels net !
Sauf que nous sommes bientôt fin novembre, et que je n'ai toujours pas mon bulletin de salaire d'octobre...
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« Répondre #6 le: 25-11-2013, 19:43 »

Je ne sais pas comment fonctionne ce système d'accompagnement. J'imagine qu'il y a un protocole particulier en lien avec les toubibs et qu'il doit y avoir intervention d'un psy dans l'histoire? Peut être pourrais-tu voir avec eux qui en prime doivent le connaitre un peu? Qu'en disent les parents?

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mescalero
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« Répondre #7 le: 25-11-2013, 19:43 »

Sauf que nous sommes bientôt fin novembre, et que je n'ai toujours pas mon bulletin de salaire d'octobre...
Ça, c'est normal, on est toujours payé avec du retard. Deux mois, en général.
J'ai eu ça aussi, quand j'ai commencé.
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« Répondre #8 le: 26-11-2013, 07:16 »

J'en pense que tu vas le voir descendre et que si tu t'es pas préparé tu vas morfler.
Cependant et avant d'être un malade ça reste une personne, donc les rapports humains ne changent pas vraiment.

En fait pour moi accompagner ça ne veut rien dire: quel est précisément ton rôle ?
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« Répondre #9 le: 26-11-2013, 08:01 »

Une chose que m'a pointée la psy du Mapuche : il faut faire la part entre ce qui relève de la maladie et de ce qui relève de l'adolescence. Mais ce n'est pas toujours facile à débrouiller les choses.
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« Répondre #10 le: 26-11-2013, 08:15 »

En fait pour moi accompagner ça ne veut rien dire: quel est précisément ton rôle ?

Bonne question. La première à se poser en fait.
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Chrisdedax
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« Répondre #11 le: 26-11-2013, 19:35 »

Coucou, vous tous ! Je sais, ça fait un bail que je n'ai pas donné de nouvelles !
Mais voila, j'ai changé de job ! Aujourd'hui, j'accompagne un collégien en fauteuil roulant.

Sa maladie : myopathie de Duchenne, maladie génétique dégénérative au niveau musculaire, avec des conséquences évolutives d'insuffisances cardiaques déjà constatées chez Alexandre, plus des insuffisances respiratoires avec hyper-sécrétions. Certains enseignants ont peut-être remarqué qu'il a très souvent un mouchoir en papier devant la bouche pour cracher, et un sachet pour collecter ses déchets... Son état fait qu'il est souvent sujet à des crises soudaines de fatigue extrême, d'après ce que sa mère m'a expliqué, et qui peuvent le laisser incapable de réagir à ce qu'on lui dit plusieurs minutes, voire plus. Alexandre dit lui-même qu'en ce cas, il "part dans les nuages". C'est pour cela que j'essaie de faire en sorte de le stimuler constamment, afin d'éviter que cet état ne risque s'installer.
La sœur aînée d'Alexandre est décédée il y a quelques mois de cette même maladie, à 21 ans. Cela, je suppose, n'induit pas un climat familial des plus sereins !
Alexandre n'a qu'une envie : rentrer chez lui, à la Guadeloupe, retrouver sa vie d'avant, jouer, danser, ne parler que créole ! Se retrouver comme avant l'évolution perceptible de sa maladie aussi, je suppose, mais là, c'est du non-dit... En attendant, il veut jouer à l'ordinateur, à la console. Le reste ne l'intéresse que peu. Il sait qu'il doit aller au collège, il veut avoir de bonnes notes, mais sa scolarité ne l'intéresse pas vraiment. Est-il déjà désabusé par rapport à son devenir face à la maladie ?
J'essaie de le faire avancer, de lui faire faire ses contrôles "en lui tirant les vers du nez". Parce que je me suis rendu compte que même s'il est capable d'apprendre des choses, il n'est pas forcément capable de les restituer à l'instant t. Et je ne sais pas si c'est le mieux pour lui. Cependant, quand à force d'efforts, il comprend une notion essentielle et qu'il est capable de l'utiliser, c'est une telle satisfaction pour lui que son visage s'illumine...
Je suis très exigeant vis à vis des leçons à apprendre, des devoirs à effectuer. Parce qu'il faut qu'il suive sa scolarité.
Mais jusqu'où est-ce que dois être exigeant, partagé entre l'obligation de scolarité de ce gamin, et l'envie de le comprendre et de le préserver ?...
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« Répondre #12 le: 26-11-2013, 19:43 »

Je l'ai déjà dit, tout ne relève pas de la maladie, il y a aussi la problématique de l'adolescence ... Vouloir passer son temps à jouer devant un écran, etc.
 
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« Répondre #13 le: 26-11-2013, 20:22 »

C'est clair que s'il meurt au même âge que sa sœur, les études ne lui serviront beaucoup pas pour son avenir.
On pourrait pas lui foutre la paix à ce jeune et ne l'accompagner que  pour qu'il fasse ce dont il a le plus envie ?
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« Répondre #14 le: 26-11-2013, 20:54 »

C'est clair que s'il meurt au même âge que sa sœur, les études ne lui serviront beaucoup pas pour son avenir.
On pourrait pas lui foutre la paix à ce jeune et ne l'accompagner que  pour qu'il fasse ce dont il a le plus envie ?

Pas mieux, il a une espérance de vie de maxi encore 10 ans.

D'un autre coté apprendre c'est mieux que de ne rien savoir, mais techniquement parlant ça ne lui servira à rien pour l'avenir. De toute façon d'ici 5 ans il pourra bouger les yeux et peut être encore parler de façon compréhensible; guère plus.

Alors on s'en fout s'il pense que Starsbourg est en Paca

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