maladie génétique

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une question que je me pose depuis très longtemps : supposons que votre enfant risque d'être à 50 % porteur d'une maladie génétique très grave tout en étant en bonne santé. Le risque , étant  pour leur futur enfant si il rencontre une autre personne porteuse de cette saleté.  Feriez vous faire les tests ou laisseriez vous ce choix à votre enfant en le prévenant du risque ?

[Lise]

Sachant qu'il existe un risque, je ferai les tests et préviendrai l'enfant lorsqu'il est en âge de comprendre. Et je lui expliquerai qu'il faut que sa compagne (ou son compagnon) soit également testé afin d'évaluer le risque.
Une maladie récessive n'est pas forcément handicapante mais s'il y a un doute, le devoir des parents est de prévenir leurs enfants. Ils doivent avoir les cartes en main lorsqu'ils choisiront de procréer à leur tour.
Ne rien dire en se doutant de quelque chose est un non sens...

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Ne rien dire en se doutant de quelque chose est un non sens...

ne rien dire serait meme criminel, c'est pour çà que la question est 

Feriez vous faire les tests ou laisseriez vous ce choix à votre enfant en le prévenant du risque ?

[Lise]

Faire les tests puis prévenir si effectivement il y a quelque chose me semble l'ordre logique. Si on se doute d'un truc pas net pourquoi ne pas aller au bout de la démarche ?

Il me semble qu'il est de la responsabilité des parents (c'est la nullipare qui cause là  ) que ça fait partie de leur rôle...

[rv]

Pareil je me pose pas la question je fais direct les tests, et lorsque l'enfant est en âge de comprendre...


Disons que là pour le coup c'est un peu du vécu puisqu'on a eu des suspicions de trisomie 21 entre autre pour notre petit bout alors que ma moitié était enceinte. Nous avons fait tous les tests, amniocenthèse pour le petit in utero et recherche de diverses pathologies dans nos gènes à ma moitié et moi... Là pour le coup ça fait remonter des souvenirs pas top du tout  

[LPF]

Faire les tests puis prévenir si effectivement il y a quelque chose me semble l'ordre logique. Si on se doute d'un truc pas net pourquoi ne pas aller au bout de la démarche ?

Ouais, c'est aussi ce que je pense.

Je fais faire les tests, et si y'a un risque, je préviens lorsqu'il est en âge de comprendre les implications.

Nota: j'ai deux cousins myopathes qui ont deux soeurs. Les parents les ont faites tester quand ils ont su pour leurs frères et les ont mises au courant.

[vette]

Sans hésitation : test.
Sans hésitation : je dis.

Je dirais même, ce serait criminel de ne pas le dire.

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merci de vos réponses

[tanagra_92]

Même si c'est difficile de faire face à ce genre de souci, rien ne sert de se voiler la face et ne pas en parler est à mon avis un non sens.

Question subsidiaire : on peut savoir pourquoi tu poses cette question ?

[qqqqqqqqqq]

tout simplement parce que c'est une question que je me pose personnellement.  Mes enfants sont déjà au courant du risque.
je voulais avoir un avis extérieur par rapport à ce que je pensais faire çàd j'ai toujours eu l'idée de leur faire passer les tests en rediscutant avec eux de cette maladie quand ils seraient en age vraiment de comprendre soit vers 14 -15, échéance qui se rapproche pour le grand.  La question m'est venu par rapport à des reproches que j'ai eu de la famille de mon ex quand je lui ai imposé les tests avant de prendre la décision d'avoir ou non des enfants.

je réponds à ta question ?

[Comtesse]

La question m'est venu par rapport à des reproches que j'ai eu de la famille de mon ex quand je lui ai imposé les tests avant de prendre la décision d'avoir ou non des enfants.
 

 
Ils vivent dans quel monde 

[tanagra_92]

Tu as tout à fait répondu (désolée d'avoir été un "peu" indiscrète  )
  pour me faire pardonner

Pour répondre à Comtesse : c'est assez simple en fait, beaucoup de gens sont dans le déni face à certaines pathologies (on ne veut pas voir, pas savoir et surtout pas en parler comme s'ils risquaient d'être contaminés)

[Comtesse]

mwé sauf que là ça conditionne la vie de gamins ensuite ... alors autant jouer avec sa propre vie c'est une chose, autant mettre en danger délibérément celle des autres, là je capte pas.

[automatique]

sans hésiter je teste mes enfants
meme si ils ont conscience du risque le jour ou ils décideront d'avoir des enfants ce sera une épée de damoclès bien au dessus de leur tete et créera un stress en plus des autres du type
est ce que je suis fertile ect
je leur ferai enfant au moins c'est clair et leur en parlerait une fois qu'ils seront en age de comprendre

[vette]

Suffit de se mettre d'accord sur "l'âge de comprendre"
A mon avis, le plus tôt est le mieux. Pour qu'ils intégrent la chose à un âge où procréer n'est pas une préoccupation majeure, c'est à dire bien avant l'adolescence.
Ils poseront plus tard les questions qu'ils voudront.
A l'adolescence, à mon avis, ça peut être davantage perturbant.